A Assembleia Legislativa de Goiás aprovou em definitivo, nesta sexta-feira (28), o projeto de lei n° 2687/23, de autoria do deputado estadual Gustavo Sebba (PSDB), que determina a obrigatoriedade de orientação aos pais sobre doenças raras não detectáveis pelo teste do pezinho convencional e a divulgação da existência do teste do pezinho ampliado. A matéria recebeu o respaldo do Plenário, sendo aprovada com 21 votos favoráveis.
O projeto estabelece que hospitais, maternidades e demais unidades de saúde do Estado de Goiás deverão informar os pais ou responsáveis, no momento da realização do teste do pezinho, sobre o objetivo do exame, as principais doenças que não são identificadas por ele e a possibilidade de realizar o teste ampliado, que possui maior cobertura para detectar enfermidades raras.
Para Gustavo Sebba, que também é médico e presidente da Comissão de Saúde da Alego, a medida representa um avanço importante para a saúde neonatal em Goiás. “A triagem neonatal é fundamental para o diagnóstico precoce de doenças graves. No entanto, o teste do pezinho convencional não abrange todas as doenças raras. Nosso objetivo é garantir que os pais sejam informados sobre essa limitação e sobre a opção do teste ampliado, para que possam tomar decisões conscientes em relação à saúde de seus filhos”, destacou o parlamentar.
O teste do pezinho convencional, oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) por meio do Programa Nacional de Triagem Neonatal, é capaz de detectar seis doenças, como fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. Já o teste ampliado, disponível na rede particular, pode identificar mais de 50 doenças raras, permitindo tratamentos precoces e aumentando as chances de qualidade de vida para os recém-nascidos.
Aprovada em definitivo, a proposta agora segue para sanção do governador.
